Vivre mieux avec le lipœdème : s'informer et agir

Le lipœdème est une affection chronique, principalement féminine, qui se traduit par une accumulation localisée et disproportionnée de tissu adipeux au niveau des jambes, des cuisses, des hanches et, dans certains cas, des bras. Malgré une description médicale remontant au milieu du XXe siècle, cette pathologie reste encore mal comprise du grand public et parfois même des professionnels de santé.

Sa reconnaissance et sa prise en charge évoluent lentement, et les personnes concernées rencontrent souvent des difficultés pour obtenir un diagnostic précis et un accompagnement adapté.

Dans ce contexte, je vous propose un tour d'horizon sur cette pathologie pour mieux comprendre ses mécanismes, ses symptômes et les moyens disponibles pour soulager et accompagner les personnes atteintes.

Qu’est-ce que le lipœdème ?

Le lipœdème se distingue par une répartition disproportionnée des graisses qui épargne les extrémités (pieds et mains).

Contrairement à ce que l'on pense souvent, ce n'est pas de la graisse "classique" ou de la cellulite commune. Cette particularité rend le diagnostic et la prise en charge spécifiques pour les personnes concernées.

Cette maladie progressive provoque une accumulation de cellules adipeuses accompagnée d’une inflammation chronique des tissus, créant un aspect caractéristique de "jambes poteaux" ou de "peau d’orange".

Le lipœdème n'est pas lié à un problème de surpoids. Il ne répond pas aux régimes alimentaires ni à l’exercice physique intensif.

Les femmes atteintes peuvent avoir une taille fine, un IMC dit "normal", tout en présentant des membres inférieurs anormalement volumineux, ce qui explique pourquoi cette maladie est parfois appelée "syndrome des deux corps".

Une prévalence sous-estimée

Les données épidémiologiques révèlent que le lipœdème affecte entre 7 à 11% de la population féminine adulte. Certaines études suggèrent même que jusqu’à 20% des femmes pourraient être concernées à des degrés divers.

Cette prévalence importante contraste avec le faible niveau de reconnaissance de la maladie, ce qui explique pourquoi de nombreuses patientes errent des années avant d’obtenir un diagnostic correct.

Les causes du lipœdème

Facteurs hormonaux

Les hormones féminines, particulièrement les œstrogènes, jouent un rôle central dans le développement du lipœdème. La maladie se déclenche généralement lors de périodes de changements hormonaux majeurs :

• La puberté (85% des cas se développent à cette période)

• La grossesse (aggravation fréquente des symptômes)

• La ménopause (nouveau pic d’apparition)

  
  

Les œstrogènes favorisent l’accumulation de graisse sous-cutanée et influencent la microcirculation, entraînant une inflammation chronique et une rétention de fluides.

Prédisposition génétique

Le lipœdème présente souvent un caractère familial avec une transmission génétique observée dans 15 à 64% des cas. Des études récentes ont identifié des réseaux de signalisation génétique dysrégulés chez les patientes atteintes, ouvrant la voie à une meilleure compréhension des mécanismes moléculaires de la maladie.

Symptômes et diagnostic

Signes caractéristiques

Les principaux symptômes du lipœdème incluent :

• Douleurs persistantes et sensibilité accrue au toucher

• Gonflement symétrique des membres inférieurs et/ou supérieurs

• Fragilité vasculaire avec apparition facile d’hématomes

• Sensation de lourdeur et de tension dans les zones atteintes

• Fatigue et limitation de la mobilité aux stades avancés

Classification du lipœdème : stades et types

Le lipœdème se caractérise par une progression et une localisation variables selon les patientes. Pour mieux comprendre l’évolution de la maladie et adapter la prise en charge, il est essentiel de distinguer à la fois les stades (gravité) et les types (localisation) du lipœdème.

Stade	Description	Type	Localisation
Stade I	Surface de la peau lisse, épaississement uniforme de l’hypoderme, petits nodules palpables.	Type I	Hanches, fesses
Stade II	Surface cutanée irrégulière ("peau d’orange"), nodules plus marqués, aspect festonné.	Type II	Des fesses aux genoux
Stade III	Déformation importante des membres, durcissement sous-cutané, amas graisseux déformants.	Type III	Des fesses aux chevilles
Stade IV	Association avec un lymphœdème (lipo-lymphœdème), mobilité réduite, complications possibles.	Type IV	Bras
		Type V	Mollets seuls

Chaque type peut évoluer selon les stades I à IV, qui correspondent à l’aggravation de l’aspect de la peau et à l’apparition de complications (notamment l’association au lymphœdème au stade IV).

Cette double classification (stades et types) permet aux professionnels de santé de mieux évaluer l’état de la patiente, de proposer une prise en charge personnalisée et d’anticiper les complications, afin d’améliorer la qualité de vie et l’efficacité des traitements.

Différenciation avec d’autres pathologies

Lipœdème vs lymphœdème

Le lipœdème et le lymphœdème sont deux affections distinctes, même si elles peuvent coexister à un stade avancé du lipœdème (lipo-lymphœdème). Il est important de différencier les 2 pour une prise en charge adaptée.

Le lipœdème, comme nous venons de le voir, est une maladie chronique qui touche principalement les femmes et se caractérise par une accumulation anormale de graisse dans les membres, sans atteinte des mains ni des pieds.

Il s’accompagne souvent de douleurs, de sensibilité, d’hématomes spontanés et d’une sensation de lourdeur.

Le lymphœdème est quant à lui lié à un dysfonctionnement du système lymphatique, qui entraîne une accumulation de liquide lymphatique plutôt que de graisse. Il peut toucher aussi bien les hommes que les femmes et affecte souvent les extrémités (mains ou pieds), ce qui n’est pas le cas du lipœdème.

Critère	Lipœdème	Lymphœdème
Population touchée	Femmes exclusivement	Hommes et femmes
Atteinte	Symétrique et bilatérale	Souvent asymétrique
Extrémités	Pieds et mains épargnés	Pieds et mains touchés
Douleur	Importante et permanente	Variable
Cause	Accumulation de graisse	Accumulation de lymphe

Le lymphœdème débute généralement après une chirurgie, un cancer, une infection ou une autre cause qui perturbe la circulation de la lymphe.

Alors que le lipœdème nécessite une approche spécifique qui combine compression, drainage lymphatique et parfois chirurgie, le traitement du lymphœdème repose avant tout sur la stimulation du drainage lymphatique et la prévention des complications infectieuses.

Lipœdème vs maladie veineuse

La maladie veineuse chronique peut parfois coexister avec le lipœdème, mais ces deux affections restent également distinctes.

La maladie veineuse se manifeste principalement par :

• des œdèmes (gonflements)

• des jambes qui s’améliorent nettement lorsque les jambes sont surélevées

• ou grâce à l’exercice physique régulier

  
  

Elle s’accompagne souvent d’une pigmentation cutanée spécifique, comme des taches brunes sur les chevilles ou les jambes, et peut entraîner l’apparition de varices et de sensations de lourdeur.

Les œdèmes du lipœdème - contrairement à une mauvaise circulation sanguine - ne diminuent pas avec l’élévation des membres et l’exercice physique n’a pas d’effet sur l’excès de graisse typique de cette maladie

Si la maladie veineuse chronique et le lipœdème peuvent se superposer chez une même personne, leurs causes, leurs symptômes et leur réponse aux traitements diffèrent nettement. Le diagnostic précis est donc là aussi essentiel pour adapter la prise en charge et améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Solutions et traitements

Approches conservatrices

Thérapie de compression

Vêtements de compression

Le port de vêtements de compression (bas, collants, manchons) constitue le pilier du traitement conservateur du lipœdème.

Ces dispositifs permettent de ralentir l’évolution de la maladie, de réduire les douleurs, d’améliorer la mobilité et de soutenir les tissus déformés.

Les bas de contention, souvent vendus en pharmacie, peuvent être en partie remboursés sur prescription médicale, mais sont parfois jugés moins esthétiques que les modèles disponibles dans le commerce ou sur mesure.

Un surplus financier peut être nécessaire pour obtenir un ajustement optimal. Les mesures sont prises par un professionnel de santé (pharmacien, orthopédiste), tandis que les bas achetés directement en magasin ne sont ni adaptés à tous les cas ni remboursés.

Bandages et bandes de compression

Les bandes ou bandages de compression peuvent également être proposés, surtout lors de phases aiguës, de variations importantes de volume, ou en complément du drainage lymphatique.

Ils sont prescrits par le médecin et posés par un professionnel, qui ajuste la pression selon les besoins spécifiques du patient.

Les bandes de compression favorisent la circulation sanguine et lymphatique, soulagent la douleur, améliorent la mobilité et lissent l’aspect des membres.

Elles sont généralement utilisées de façon temporaire, en alternance ou en complément des vêtements de compression, mais ne sont pas destinées à un usage quotidien prolongé dans le cadre du lipœdème pur.

Drainage lymphatique manuel

Le drainage lymphatique manuel est une technique de massage doux réalisée avec les mains, visant à stimuler la circulation de la lymphe et à réduire les œdèmes. Il est pratiqué principalement par des kinésithérapeutes, surtout pour des indications médicales comme le lymphœdème ou le lipœdème, mais aussi par des praticiens en spa ou instituts à visée esthétique.

À savoir :

• Chez le kiné : le drainage est remboursé par la Sécurité sociale uniquement sur prescription médicale, pour des pathologies reconnues (lymphœdème, suites de chirurgie, etc.).

• En spa ou institut esthétique : le drainage n’est pas remboursé ; il est proposé à titre de bien-être ou esthétique.

Pressothérapie

La pressothérapie, réalisée à l’aide de bottes ou de manchons de compression pneumatique, est une technique complémentaire qui consiste à exercer une pression intermittente sur les membres. Cette méthode permet de :

• Favoriser le retour veineux et lymphatique

• Réduire le gonflement et la sensation de lourdeur

• Améliorer la circulation dans les membres affectés

  
  

Elle est souvent effectuée en complément du drainage lymphatique manuel, notamment lorsque celui-ci ne suffit pas ou n’est pas accessible.

La pressothérapie à domicile

Il est possible, moyennant un financement personnel, de se procurer un appareil de pressothérapie pour un usage à domicile.

Il est essentiel de choisir un appareil adapté et fiable (budget 700/900 euros environ), avec un nombre de chambres suffisant (6 à 8 au minimum) et de bien maîtriser la gestion de la pression ainsi que la durée des séances. Pour garantir un usage optimal et sécurisé, il est fortement recommandé de demander conseil à un professionnel de santé afin d’éviter tout risque de compression excessive ou de complications.

Approche nutritionnelle

Bien qu’il n’existe pas de protocole unique scientifiquement validé, plusieurs principes nutritionnels émergent.

Un régime anti-inflammatoire peut contribuer à atténuer les symptômes du lipœdème en réduisant l’inflammation chronique souvent associée à cette affection. Ce type de régime privilégie les aliments riches en nutriments essentiels et en composés actifs favorables à la santé vasculaire et lymphatique.

• Antioxydants : privilégier les fruits et légumes colorés (baies, épinards, brocoli, poivrons), les agrumes (hespéridine), les pommes, oignons, câpres (quercétine) et le thé vert (flavonoïdes), qui limitent l’inflammation et soutiennent la circulation.

• Oméga-3 : intégrer des poissons gras (saumon, sardines, maquereau), des noix, des graines de lin ou de chia, reconnus pour leur effet modulateur sur l’inflammation.

• Fibres : privilégier les fruits, légumes, légumineuses et céréales complètes pour améliorer le transit, limiter la prise de poids et soutenir la santé digestive.

• Épices anti-inflammatoires : le curcuma, le gingembre et l’ail sont des alliés naturels pour réduire l’inflammation.

• Réduction des aliments pro-inflammatoires : limiter les produits transformés, les sucres raffinés, les graisses saturées et les excès de sel, qui aggravent l’inflammation et la rétention d’eau.

• Hydratation régulière : boire suffisamment d’eau pour soutenir l’élimination des toxines et le fonctionnement du système lymphatique.

  
  

Gestion de l’insuline et de la glycémie

Il est recommandé de choisir des aliments à index glycémique bas, d’espacer les repas si besoin et d’éviter les pics de glycémie, car un taux d’insuline élevé favorise la lipogenèse et l’aggravation des œdèmes. Une alimentation équilibrée, pauvre en sucres rapides et riche en nutriments protecteurs, contribue à stabiliser la glycémie et à réduire l’inflammation chronique.

L’alimentation doit être adaptée à chaque individu, idéalement avec l’accompagnement d’un professionnel de santé, pour éviter les carences et maximiser les bénéfices sur le bien-être et la mobilité.

Activité physique douce

Une activité physique adaptée est recommandée pour améliorer la circulation et limiter l’aggravation des symptômes du lipœdème.

Il est conseillé de privilégier les exercices doux pour les articulations et réguliers, à faible impact pour limiter l’accumulation d’acide lactique et éviter les blessures - tels que :

• Natation, aquagym, marche dans l’eau

• Marche, vélo sur terrain plat ou vélo d’appartement

• Yoga, Pilates, stretching

• Exercices de renforcement musculaire doux

  
  

Ces activités favorisent le retour veineux et lymphatique et renforcent les muscles sans aggraver la douleur.

Sports à éviter

Il est recommandé d’éviter :

• Sports à fort impact (course à pied intense, sports de contact, sauts répétés)

• Activités à haute intensité qui provoquent un stress oxydatif et majorent l’inflammation (sprint, musculation lourde, CrossFit intensif)

• Sports sollicitant fortement les articulations déjà fragilisées par le lipœdème (tennis intensif, squash, sports collectifs avec chocs)

  
  

L’électrolipolyse : un soin esthétique efficace ?

L’électrolipolyse est une technique médico-esthétique qui vise à détruire les cellules graisseuses par l’application de courants électriques de faible intensité, souvent associée à d’autres méthodes comme l’injection de produits ou l’aspiration de liquide.

Bien qu’elle soit parfois proposée dans certains instituts pour tenter de réduire l’excès de tissu adipeux, notamment dans le contexte du lipœdème, cette méthode n’est pas reconnue comme un traitement de référence par la communauté médicale.

Son efficacité reste limitée et non validée scientifiquement pour cette pathologie, et elle doit toujours être complétée par un suivi médical et des mesures de compression adaptées.

Traitement chirurgical

L’ensemble des approches qui viennent d’être évoquées, utilisées seules ou combinées, permettent de mieux vivre avec le lipœdème au quotidien.

Selon la gravité de la maladie, l’efficacité des traitements conservateurs et les besoins de chaque personne, une prise en charge chirurgicale peut être envisagée, mais elle n’est pas toujours utile ni efficace pour toutes les patientes.

Dans certains cas, les méthodes non chirurgicales suffisent à améliorer la qualité de vie et à contrôler les symptômes.

La liposuccion : traitement de référence

La liposuccion n’est pas systématique dans le traitement du lipœdème : elle n’est pas proposée dans les formes légères ni lorsque les approches non chirurgicales (compression, drainage lymphatique, pressothérapie, activité physique adaptée) suffisent à contrôler les symptômes.

Elle vise à améliorer la qualité de vie, à réduire la douleur et à restaurer une silhouette plus harmonieuse pour les patientes qui présentent :

• Des symptômes persistants

• Une gêne fonctionnelle importante

• Une aggravation de la maladie malgré les traitements conservateurs

  
  

La liposuccion, particulièrement la technique WAL (Water Assisted Liposuction), représente actuellement le traitement le plus efficace du lipœdème. Cette intervention permet de :

• Réduire significativement les volumes des membres touchés

• Diminuer durablement les douleurs

• Améliorer la mobilité et la qualité de vie

• Obtenir des résultats satisfaisants chez la majorité des patientes

  
  

Les techniques modernes, comme la liposuccion VASER ou Body Jet, offrent une approche plus douce avec moins de complications post-opératoires.

Les erreurs à éviter pour mieux vivre avec un lipœdème

La sédentarité prolongée

Rester assis·e trop longtemps, surtout sans bouger, nuit à la circulation lymphatique et favorise les gonflements ainsi que l’inconfort. Il est conseillé de se lever régulièrement, de s’étirer ou de marcher quelques minutes toutes les demi-heures afin de stimuler le retour veineux et lymphatique.

Ignorer l’hydratation

Boire suffisamment d’eau est essentiel : contrairement à certaines idées reçues, limiter les apports hydriques aggrave la rétention d’eau et les gonflements. Une bonne hydratation soutient l’élimination des déchets et le bon fonctionnement du système lymphatique.

Refuser ou mal utiliser la compression

Les vêtements de compression sont un pilier du traitement du lipœdème. Il ne faut pas hésiter à les intégrer à la routine quotidienne, car ils soulagent réellement les symptômes. Les bandes sont moins adaptées au quotidien que les collants ou leggings de compression, plus confortables et pratiques.

Vouloir tout changer d’un coup

Le lipœdème nécessite une approche progressive et adaptée. Il est préférable d’intégrer les changements petit à petit pour ne pas se décourager et permettre au corps de s’adapter.

Pour les femmes concernées, il est essentiel de consulter des professionnels expérimentés dans cette pathologie afin d’obtenir un diagnostic précis et un plan de traitement adapté.

Impact psychologique et qualité de vie

Le lipœdème entraîne des complexes - surtout à l'adolescence - et souvent des conséquences psychologiques importantes difficiles à évacuer :

• Baisse de l’estime de soi due aux déformations corporelles

• Dépression et anxiété liées à l’évolution progressive de la maladie

• Isolement social causé par la stigmatisation

• Sentiment d’incompréhension face au manque de reconnaissance médicale

  
  

Environ 85% des personnes atteintes considèrent que le lipœdème affecte leur santé mentale. Au delà d'un suivi médical, un accompagnement psychologique est donc nécessaire pour aider les patientes à accepter leur maladie et à maintenir une qualité de vie acceptable.

Recherche et perspectives d’avenir

Le lipœdème demeure une maladie chronique complexe, exigeant une prise en charge globale qui associe traitements conservateurs et, le cas échéant, interventions chirurgicales. La reconnaissance progressive de cette pathologie par la communauté médicale ouvre la voie à un diagnostic plus précoce et à une meilleure prise en charge des personnes concernées.

La recherche sur le lipœdème s’intensifie, avec des études récentes qui explorent :

• Les mécanismes génétiques impliqués dans la maladie

• Le rôle précis des œstrogènes dans l’accumulation adipeuse

• L’efficacité de nouveaux traitements anti-inflammatoires

• L’optimisation des techniques chirurgicales

  
  

L’inclusion du lipœdème dans la Classification Internationale des Maladies (CIM-11) en 2022 représente une avancée majeure pour la reconnaissance officielle de cette pathologie.

Agir et s’accompagner au quotidien

Grâce à une prise en charge adaptée, il est aujourd’hui possible d’améliorer sensiblement les symptômes et la qualité de vie des personnes atteintes de lipœdème.

Si vous suspectez un lipœdème ou si vous souhaitez en savoir davantage sur cette pathologie, il est important de consulter un professionnel de santé spécialisé. Les médecins les plus à même de poser un diagnostic précis et d’accompagner la prise en charge sont :

• Phlébologue (spécialiste des maladies veineuses)

• Lymphologue (spécialiste du système lymphatique)

• Angiologue (spécialiste des vaisseaux sanguins et lymphatiques)

• Chirurgien vasculaire (pour certains cas nécessitant une intervention chirurgicale)

  
  

N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin généraliste qui pourra vous orienter vers le spécialiste adapté à votre situation.

Même si la guérison complète n’est pas encore envisageable avec les traitements actuels, l’accompagnement et l’évolution des connaissances offrent de réelles perspectives d’espoir pour l’avenir.

Sources : Mayo Clinic Proceedings : Allen EV, Hines EA. Lipedema of the legs: a syndrome characterized by fat legs and orthostatic edema. Mayo Clin Proc. 1940;15:184–187. Lymphatic Research and Biology : Herbst KL. Rare adipose disorders (RADs) masquerading as obesity. Lymphat Res Biol. 2012;10(4):177-183. International Journal of Obesity : Fife CE, Maus EA, Carter MJ. Lipedema: a frequently misdiagnosed and misun . La Clinique du Lipœdème : Classification des stades et types du lipœdème. Lipoedème.ch . Sigvaris - Ameli.fr. Bauerfeind. Medecindirect.fr . Lipolab. Elos Klinic